Ik werd geboren met een handicap: arthrogryposis.

Arthrogryposis (voluit Arthrogryposis Multiplex Congenita of AMC) is een aangeboren aandoening. Het betekent dat je al met stijve gewrichten geboren bent en dat je armen of benen daardoor op bepaalde plekken minder goed kunt bewegen.

Om het beter te begrijpen, is het handig om te weten wat de naam eigenlijk betekent:

• Arthros = gewricht

• Gryposis = krom of gebogen

• Multiplex = meervoudig

• Congenita = aangeboren

Het is dus geen op zichzelf staande ziekte, maar een verzamelnaam voor verschillende aandoeningen waarbij meerdere gewrichten al voor de geboorte in een vaste stand zijn vastgegroeid of krom staan.

In tegenstelling tot wat velen denken ben ik geen softenonbaby. Wat was softenon?

Softenon was de merknaam van een geneesmiddel (met als werkzame stof thalidomide) dat in de jaren vijftig en begin jaren zestig op de markt werd gebracht. Het werd ontwikkeld als een veilig slaap- en kalmeringsmiddel, en bleek ook erg effectief te zijn tegen ochtendmisselijkheid bij zwangere vrouwen. Omdat het destijds als uiterst veilig werd beschouwd (zelfs voor zwangeren), werd het in tientallen landen verkocht.

Wat waren "Softenon-baby's"?

Al snel bleek het middel een rampzalige bijwerking te hebben op ongeboren kinderen. Als een vrouw Softenon in het eerste trimester van haar zwangerschap nam, verstoorde dit de ontwikkeling van het embryo ernstig.

Dit leidde wereldwijd tot de geboorte van naar schatting tienduizend kinderen met zware aangeboren afwijkingen, die sindsdien bekend staan als de Softenon-baby's (of het Softenon-syndroom).

• Kenmerken: Veel van deze kinderen werden geboren met focomelie (een aandoening waarbij de armen of benen ernstig onderontwikkeld zijn of zelfs helemaal ontbreken, waardoor handjes of voetjes soms direct aan de schouders of billen vastzitten). Daarnaast kwamen er vaak misvormingen voor aan organen, ogen, oren en het gezicht.

Het schandaal en de gevolgen

Toen artsen in 1961 ontdekten dat deze ernstige afwijkingen werden veroorzaakt door Softenon, werd het middel direct van de markt gehaald.

Het Softenon-schandaal geldt als een van de grootste medische drama's uit de geschiedenis. Het leidde wereldwijd tot een totale omslag in de farmaceutische industrie: wetgeving rondom de veiligheid, grondige dierproeven en strenge tests van medicijnen (zeker voor zwangere vrouwen) werden sindsdien pas verplicht voordat een medicijn op de markt mocht komen.

WAT  NU HET VERSCHIL TUSSEN BEIDE ?

Hoewel bij allebei de armen en benen er anders uit kunnen zien, is er een duidelijk medisch verschil in hoe en waardoor het ontstaat:

• Arthrogryposis: Dit is een aangeboren toestand (vaak door erfelijke factoren, spier- of zenuwproblemen of te weinig beweging in de baarmoeder) waarbij de botten en gewrichten in principe wel helemaal gevormd zijn, maar door stijfheid en vergroeiing vastzitten in een bepaalde stand. Je hele arm of been zit er dus wel aan, maar is stijf en minder beweeglijk.

• Een Softenon-baby: Dit is het gevolg van een chemische beschadiging door een medicijn (thalidomide) tijdens de zwangerschap. Hierbij is de aanleg van het lichaam in de war geschop. Het kenmerkende is dat ledematen fysiek onderontwikkeld zijn of zelfs helemaal ontbreken (zoals handjes die direct aan de schouder vastzitten), vaak gecombineerd met afwijkingen aan organen, oren of ogen.

Kort gezegd: Bij arthrogryposis zijn de ledematen er wel (maar ze kunnen niet goed buigen/bewegen door stijfheid), terwijl bij een Softenon-baby de ledematen door het medicijn tijdens de zwangerschap letterlijk niet goed zijn uitgegroeid of ontbraken.